„Volt amikor nem mertem megetetni Tomikát”…
2023. október 30. írta: Imre Anda

„Volt amikor nem mertem megetetni Tomikát”…

Segíts, hogy talpra álljon!

Szülőt aligha érhet nagyobb bánat annál, mint amikor kiderül, hogy gyermeke súlyos beteg. És az élete, a gyógyulása azoktól a jó szándékú, nemes lelkű emberektől függ, akik anyagilag támogatják a jövő hónapban hétéves kisfiút, Tomikát. Bár minden nap egy küzdelem, ráadásul a bankszámlán naponta látják a szülők, hogy mennyi pénz érkezett az alapítvány számlájára, a versenyfutás az idővel - egy óriási teher. Tomika egész egyszerűen nem érheti el a 21 kg-ot, mert akkor nem kaphatja meg a számára életmentő terápiát. A két éve tartó gyűjtés alapjaiban változtatta meg a család életét, de ők úgy fogják fel, hogy kaptak egy esélyt, hiszen korábban az orvosok azt mondták, hogy mondjanak le a kisfiúról. Anikó, az édesanya azt mondta: fogalma sincs, milyen lehet egy egészséges gyermekkel élni, és természetesen bízik abban, hogy össze fog gyűlni a Zolgensma génterápiához szükséges 760 millió Ft, amiből már csak 208.770.000,- Ft hiányzik.

tomika_3.jpg

Hornischer Anikó, Tomika édesanyja: nagyon hálásak vagyunk azoknak az embereknek, akik segítettek, és azoknak is, akik segíteni fognak. Magyarországon azzal utasították el a kérelmüket, hogy a gyermek 36 hónapos koráig és 13,5 kg-ig támogatják ezt a speciális kezelést. Az Európai Gyógyszerügyi Bizottság azonban 21 kg-nál húzta meg a súlyhatárt, és kiváló eredményekről számolnak be azok a szerencsések, akik megkapták a kezelést. Nekünk nincs és nem is lehet úgynevezett B tervünk, csak azt látjuk magunk előtt, hogy sikerülnie kell!  Tomika esetében a nyelés egy kritikus pont, minden turmixolva, pépesen ehet, mert nagyon nagy a veszélye a félrenyelésnek. Volt, amikor annyira remegett a kezem, hogy az apukának átadtam az etetést, egyszerűen eluralkodott rajtam a félelem. A férjem amúgy is átvett néhány szerepemet, bár olykor ketten is kevesek vagyunk a kisfiú ellátásához. Én reggel 8 órakor leülök a számítógép elé, és szinte estig ott vagyok. Folyamatosan írom és küldöm azokat a leveleket, amelyben leírom a helyzetünket és segítséget kérek.  A nagy cégek rendre azzal utasítanak el, hogy az üzletfilozófiájukba nem fér bele az egyéni támogatás, ugyanakkor több közösség szervezett sütivásárt, különböző rendezvényeket Tomika javára, amiért nagyon hálásak vagyunk. Ismert emberekkel, influencerekkel is próbálom felvenni a kapcsolatot, nem feltétlenül kérek tőlük anyagi támogatást, már egy-egy megosztás is sokat segíthet, hogy minél több emberhez eljusson a történetünk és a kérésünk. Szerencsére közhasznú alapítvány lettünk, ami azt jelenti, hogy sok ember ajánlotta fel az adója 1 %-át, amit nagyon köszönünk. Tomika négyhavonta lumbálás útján kapja jelenlegi kezelését a Spinrazat, amire szüksége van, és rendszeresen látogatja a gyógytornász is. Én egyedül nem bírnám emelni, 2 x 9 lépcső van a liftig, ahol lakunk, nagy segítség, hogy a férjemmel ketten csináljuk a mindennapokat. Szerencsére a nagy teher alatt nem egyszerre szoktunk mélyponton lenni, rengeteg szeretetet kapunk az emberektől. Tomika helyzetét nem betegségnek hívjuk, hanem egyfajta állapotnak, amin lehet, és kell is változtatni.

tomika_2.jpg

Anikó örömmel újságolta, hogy fantasztikus családjuk van, akik mindenben segítik őket, akár ebéd főzéssel, akár azzal, hogy olykor menjenek el kettesben sétálni, mert kell a lelki feltöltődés is. A hiányzó összeg beérkezését már többszörösen többször elképzelték, szerintük vannak megtorpanások és fellendülések, legutóbb elképzelték, hogy 150.000 embernek kellene 2.000,- Ft-ot adni, és mást már nem is kérnének. A hétköznapi életben minden forint kiadást kénytelenek megfontolni, hiszen a család bevétele nagyon szerény megélhetést biztosít a család számára. November 24-én éppen két éve annak, hogy elkezdődött a versenyfutás az idővel, és azóta megfeszített tempóban mindent megtesz a család a kisfiúért.

A szülők bíznak abban, hogy mielőtt Tomika eléri a 21 kg-ot, jószándékú emberek segítségével megoldódik a súlyos helyzetük, és a kisfiúnak a szükséges terápia után, a fejlesztésekkel együtt ugyanolyan boldog gyerekkora lehet, mint a többi hétéves gyerkőcnek…

A kisfiú gyógyulásának támogatásához többféle lehetőség van: Segíts, hogy talpra álljon K&H Bank 10400157-50526884-67691018 alapítvány számlaszáma, illetve a Együtt Galó Tomikáért- Együtt az SMA1 ellen- Galó Tamás Dominik (egyuttgalotomikaert.hu) honlapon további információk találhatók.

A bejegyzés trackback címe:

https://azenriportalanyaim.blog.hu/api/trackback/id/tr7118246673

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása