„A betegségemből szereztem előnyt”…
2023. október 20. írta: Imre Anda

„A betegségemből szereztem előnyt”…

A 16 éves Flórián jelenleg középiskolás, kitűnő tanuló. Bár hosszú távra nem tervez, de annyit biztosan tud, hogy programozással szeretné keresni a kenyerét. A Szabolcs-Szatmár-Bereg vármegyei Balkányban élő kamaszt az édesanyja naponta saját gépkocsijukon szállítja iskolába, ugyanis Flórián egy ritka genetikai betegségben szenved: a szervezetének kollagén előállítása nagymértékben károsodott, a bőre rendkívüli módon érzékeny, olykor hámlik és viszket. Folyamatosan vigyázni kell, hogy ne üsse meg magát, ne érje kisebb fizikai sérülés, mert nagyon hamar hólyagok és sebek keletkeznek a bőrén. Ehhez társul még az a nehézség is, hogy a kezén és lábán az ujjai összenőttek. A tudomány mai állása szerint, ez a betegség gyógyíthatatlan.

Flórián: meg kellett tanulom ezzel a betegséggel együtt élni, a veszélynek folyamatosan ki vagyok téve, de ezért vannak az óvintézkedések. Reggel este testápolóval kenem be a testemet, tudom, hogy a tűző nap és a hideg nem használ a bőrömnek. Azért sem ülök fel a tömött buszra, mert ott jobban ki vagyok téve a sérüléseknek, hiszen míg mások fel sem veszik, hogy valaki meglöki, addig nekem problémát jelent a legkisebb súrlódás is.  Speciális habszivacs kötszert kapok, ami teljes mértékben kíméli és megvédi a bőrömet. Kicsit más az életem, mint a kortársaimé, de dacolok a betegséggel. Anyukám unszolására,  - és mert ő is jár konditerembe – én is elkezdtem. Először azért felügyelettel és minden szabályt betartva kezdtem edzeni, szerencsére már látszik valamennyire az eredmény

florian.jpeg

Három személyről tudok, akik Magyarországon ebben a ritka betegségben szenvednek. Az egyik közösségi oldalon is jelen vagyok, és nagyon hamar, több tízezres követőm lett. Bár kapok rosszindulatú megjegyzéseket is, de a többség támogató szándékkal ír. A közelgő születésnapomat szűk családi körben töltöm majd.

Mikor megkérdeztem tőle, hogy milyen kívánságát teljesíthetné egy jó tündér, akkor azt válaszolta: „meggyógyulni, de mégsem, hiszen ami hátrányt adott az élet, abból előnyt szereztem. Megvan mindenem, anyukámnak szeretnék majd egy autó venni, hogy ezzel is megháláljam a gondoskodását”.

Flórián nem gondolkodik hosszútávra, azt mondta az a fontos, hogy minden napba belerakjuk a legjobb dolgot, amit csak lehet…

 

A bejegyzés trackback címe:

https://azenriportalanyaim.blog.hu/api/trackback/id/tr9518239427

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

BLACK EDI 2023.10.21. 11:54:02

Gratulálok: nagyon szép riportot.

Imre Anda 2023.10.22. 17:42:27

Köszönöm Flórián nevében is:)
süti beállítások módosítása