A gyermek hospice hallatán többnyire elszörnyülködnek az emberek, pedig a baj ellenére, nagyon sok jó történik az ellátásuk során. Bár több mint húsz éve működik hazánkban a felnőtt hospice szolgálat, mégis keveset tudunk rólunk.
Dr Gergely Anita négy éve dolgozik a törökbálinti Tábitha Házban, egyik hitvallása: szigorúan őszintének kell lenni! „Amennyiben életvégi ellátásra jön egy gyerek és megkérdezi tőlünk: „meg fogok halni”? Akkor visszakérdezünk, hogy ő, mit gondol erről? Mert nem biztos, hogy az igazat akarja hallani! Nekünk meg kell tapasztalnunk, hogy a gyerek mit akar hallani! Íratlan szabály: a betegnek joga van tudni az igazságot, de nem kötelessége! Már a 4-5 éves gyerek is tisztában van azzal, hogy mi fog történni vele, persze a maga szintjén. Azt megmagyarázni a szülőnek, hogy ha tényleg menthetetlen a gyereke, akkor fogadja el, hogy meg fog halni! - nagyon nehéz! Amennyiben sikerül egy szülővel elérni azt, hogy ne tervezzen, ne azt nézze, hogy mi lesz, ha meggyógyul, hanem próbáljon a pillanatoknak élni, hogy örüljön, ha a gyerek még tudja az életet élvezni, tudjanak egymásnak örülni, akkor már nem hiába vagyunk. Soha nem mondjuk azt a gyereknek, hogy meg fogsz gyógyulni, de azt sem, hogy nem fogsz! A Tábitha Házban lévő apartman lehetőséget ad arra, hogy a családtagok is beköltözhessen azokkal a gyerekekkel, akik életvégi ellátásra érkeztek. Szülők, nagyszülők, testvérek együtt tölthetik a hátralévő időt a gyerekükkel, háborítatlanul, nyugalomban, békében… Ez idő alatt magas szintű, ingyenes egészségügyi ellátásban részesítik a gyermeket. Sokszor az orvosok sem képesek pontosan meghatározni, mennyi ideig élhetnek még a gyermekek.
Az elköszönésre – nincsenek előre kigondolt szavak. Sokszor elég, ha ott ülnek mellette, fogják a kezét, és érezhető, hogy az illető nyugodt! Közben feleleveníthetik és beszélhetnek a haldoklónak a szép és közös emlékekről: legyen az egy születésnap, egy kirándulás, egy ünnep.”
Az utolsó kívánság teljesítése sem szokatlan: részt venni egy sporteseményen, vagy novemberben megsimogatni a Mikulást, mert nincs idő decemberig… Beszélgettem egy fiúval, akit agydaganattal operáltak. Azt mondta: „megszoktam már, hogy küzdenem kell, és nagyon szeretnék meggyógyulni. A Pál utcai fiúkat láttam filmen és olvastam többször a könyvet. Tetszik tudni mennyire küzdött a Nemecsek?” Nem találtam erre szavakat, csak megsimogattam a kopasz fejét…
Egyébként a Tábitha Házban négyféle ellátást lehet igényelni: nappali ellátás, ami azt jelenti, hogy legkevesebb hat, legtöbb napi tizenkét órát lehet a gyermek náluk, évente 42 alkalommal.
Mentesítő ellátást kérhetnek a szülők, (hiszen nekik is jár egy kis pihenés), akik otthon ápolják súlyosan beteg gyereküket. A szülőket mentesülnek azoktól a nehéz feladatoktól, amit egész évben végeznek a gyermekük ellátása során. Ez évi 28 napot jelent, amennyiben olyan a szülő szociális helyzete, akkor ez több is lehet. Tranzit ellátás akkor jön létre, ha hosszú kórházi kezelés után a szülőnek meg kell tanulnia: hogyan ápolja otthonában a gyermekét. Itt nem a gyógyulás a cél, hanem az életminőség javítása. Jelenleg a társadalombiztosítás nem finanszírozza a hospice ellátást, bár ígéretet kaptak. A ház működéséhez szükséges anyagi fedezetet támogatásokból nyerik.